AIDMED onlus
AIDMED onlus, un’organizzazione sociale senza scopo di lucro, ha lo scopo di coinvolgere tutte le persone affette da distrofia muscolare di Emery-Dreifuss (EDMD) e le loro famiglie, costruendo una rete di solidarietà e di sostegno.
Essendo EDMD una malattia rara, non è facile per i pazienti condividere la loro esperienza. Con l’aiuto di AIDMED Onlus, i pazienti vengono aiutati a ottenere maggiori informazioni, condividere le loro preoccupazioni e essere informati sui migliori ospedali di eccellenza e medici specialisti. Rilevanza fondamentale visto il severo coinvolgimento del muscolo cardiaco è l’indirizzo in centri cardiologici ove vi sia uno specialista che conosca bene le laminopatie e in particolare l’EDMD.
A noi si rivolgono anche pazienti affetti da altre patologie muscolari che hanno bisogno di informazioni, in tutti i casi si cerca di dare un’adeguata risposta.
Altro nostro prioritario obiettivo è quello di raccogliere fondi da destinare a progetti di ricerca, per fare questo si organizzano diverse iniziative. AIDMED onlus collabora con il Network Italiano Laminopatie, gruppo composto da ricercatori e clinici di varie specializzazioni. Negli ultimi due anni non solo sono coinvolti pazienti italiani e le loro famiglie, ma attraverso i social network e il sito web si sono attivati contatti a livello internazionale.
Il Presidente
Claudio Franchi
I nostri contatti
www.aidmed.org
e-mail:
tel. 059 305491 | cell. 347 2121314
Facebook: @AIDMEDonlus
Validato dal comitato scientifico AIAC